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点亮你的生命色彩 国际罕见病日系列公益活动在广西医科大学第二附属医院举行 世界短讯


(资料图)

广西新闻网南宁2月28日讯(记者 李冠宏 通讯员 覃向)2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”,由广西医科大学第二附属医院联合中国红十字基金会“成长天使基金”主办,小胖威利罕见病关爱中心协办,以“点亮你的生命色彩”为主题的国际罕见病日系列公益活动在广西医科大学第二附属医院举行。

随后,中国红十字基金会成长天使基金向6名罕见病贫困患儿捐赠了半年的免费药物救助。据了解,广西医科大学第二附属医院自2020年5月成为中国红十字基金会“成长天使基金”定点合作医院,至今共为在广西医科大学第二附属医院确诊的小胖威利综合征、特纳综合征等罕见病患儿19人,申请并获得治疗所需的生长激素药品资助,资助金额共计约25.6万元。

由儿科、泌尿外科、产科、遗传与基因组医学中心、营养科、康复科等多学科罕见病诊疗团队开展义诊活动,为罕见病患者提供治疗、康复、孕/产前遗传咨询、基因报告解读等方面的诊疗服务。义诊现场吸引了众多群众参与,多学科专家团队还为前来咨询的群众、病友们普及罕见病知识、热心答疑解惑。

据介绍,本次国际罕见病日主题公益活动,旨在进一步促进社会公众对罕见病及罕见病群体的关注,同时也展示了广西医科大学第二附属医院为罕见病患者提供全生命周期诊疗服务的决心与能力。

标签: 广西医科大学第二附属医院 天使基金 中国红十字基金会 产前遗传咨询

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